Bonjour je me présente

Bonjour à tous et à toute,

Je suis la maman de Christophe atteind du cutis marmorata telangectica congénita, mon fils nous a quitté le 15 octobre 2007, après un combat acharné contre la maladie (malheureusement c'est elle qui a gagné).

Maintenat je survie grace à ma seconde fille de 20 mois, mais c'est dure et j'ai encore tant de questions sur le cutis sans réponses, Alors je suis venue vous rendre visite qui sais j'en apprendrais peut être un peut plus sur cette maladie qui ma volée mon enfant et puis c'est l'occasion de me faire de nouveaux amis.

a bientôt de vous lire.

Bonjour Gallye,

Je connais un tant soit peu l'histoire de ton petit Christophe car nous avions échangé un ou
deux mails il y a quelques temps après un "appel" que j'avais passé sur Orphanet.
Que te dire, tout me semble derisoire face au drame que tu vis...
Pousser la porte est très courageux de ta part.
Ce que je peux te garantir, c'est qu'ici elle sera toujours grande ouverte et je resterai à ton
écoute aussi souvent que tu en auras besoin.
Je suis convaincue également que tu trouveras de nouveaux amis sur le forum.

Le cutis reste encore un énorme mystère...
On va essayer d'avancer pas à pas.

Je te dis @ très vite.
Je t'embrasse très fort ainsi que ta petite puce.
Mille tendres pensées pour ton petit ange

soyez la bienvenue gallye.
je me souviens être passé sur votre blog avec maman
je suis très triste pour Christophe et je me dis que même avec tout ce que j'ai sur mon corps
j'ai beaucoup de ne pas regarder toutes les personnes que j'aime très fort d'un petit nuage tout la-haut
maintenant je me battrai pour Christophe aussi
je vous fais de gros bisous

Bonjour Gallye et bienvenue parmi nous.
Que te dire de plus que Coco et Aurélien ne t'aient pas déjà dit.
Peut être simplement insister sur le fait que tu peux être convaincue que nous serons toujours disponibles pour t'aider à passer les coups de blues. Nous sommes tous équipés d'énormes gommes à effacer le vague à l'âme et elles ont la particularité de se reconstituer encore plus grosses chaque fois que nous les utilisons. Alors n'hésites pas a nous contacter aussi souvent que tu en auras besoin directement sur le forum ou par MP c'est comme tu voudras.
Nous comptons également sur toi pour faire vivre le forum avec bien entendu ton expérience mais aussi ton avis sur les différents sujets sérieux ou un peu moins.........
A très bientôt et en attendant fais de très gros bisous à ta petite puce.

Bonsoir Gallaye,
bienvenue parmis nous, nous sommes dans le même bateau mais nous avons des rames pour arriver sur la belle île que nous voyons au loin.
Toute mon amitié

Bonsoir,

J'espère que tous le monde va bien, moi ça va beaucoup de travail et une pépétte qui dort pas beaucoup. Du coup je suis naze, mais sinon je continue mon petit bout de chemin, en continuant de venir régulièrment vous rendre visite.

J'espère pouvoir être plus active sur le forum prochaine nt j'ai quelsques jours de congés, j'espère que le beau temps sera enfin de la partie.

Gros bisous à tous

Contente de voir que ça va bien , la photo est originale il lui manque quelques cm pour devenir une rock stars à cette poupée Cyriane.
Bisous

coucou tous le monde.

j'espère que tous le monde va bien, moi je suis en congés, cooolll.

ça me fait un bien fou, même si ma louloute m'épuise et oui j'ai eu la bonne idée de la garder 2 jours avec moi, lol, je suis sur les rotules tellement elle me fait courrir. Mais bon demain direction la crèche, de toute façon elle s'ennuie avec moi et pendant ce temps pour moi c'est scéance esthéticienne, puis la maternité ma cousine à eu une jolie petite fille.

Sinon pas plus continue d'avancer c'est déjà pas mal et avec morale et sourire, c'est encore mieux, non?

sur ce bonne soirée à tous et à bientôt.

Salut Gallye
Très heureux de voir que tu es en forme. Tu as bien raison de prendre le temps de t'occuper de toi. Ca ne peut que te faire encore plus de bien.
Félicitations à ta cousine et bienvenue à sa petite fille.
A+

Bonjour,

GRRRRRRRR!! Moi qui penser être tranquille durant 2 jours c'est loupé, ma poupée est malade, donc je l'ai gardé avec moi (elle a vraiment pas la forme, en ce moment ellee est éclatée sur le canapé).

Heureusement que j'ai eu le temps d'acheter son cadeau d'aniversaire hier, sinon j'aurais galérer.

J'espère que sa mamie va quand même vouloir me la garder (sauf si plus de 38.5° la je la garde avec moi), pour que je puisse aller danser demain soir. on verra bien, en tous cas j'espère fort j'ai besoin de me dergourdire les jambes, lol.

aller gros bisous;

Salut!

elle aura deux ans le 13 mai. en fait c'était juste pour manquer la crèche, lol elle aplus de fièvre aujourd'hui (j'en suis plus que contente, j'aime pas la voir fatigué).

Donc ce soir je sort tranquille, sans chaussure neuve, promis.

Aller à plus

gallye a écrit:

Salut!

elle aura deux ans le 13 mai. en fait c'était juste pour manquer la crèche, lol elle aplus de fièvre aujourd'hui (j'en suis plus que contente, j'aime pas la voir fatigué).

Donc ce soir je sort tranquille, sans chaussure neuve, promis.

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Alors comme disent les motards : Gazzzzzzzzz à Donffffffff ma belle !

Alors Gallye cette soirée ?

coucou,

soirée bidon, mais heureusement on a papoter à donf avec ma cops.

Parcontre on est pas prête d'y retourner, musique bidon, pas d'ambiance avant 2h00 et quand tu voie ce qui rentre tu aprt en courant.

J'ai même eu droit à la main au C....

Donc on choisira un autre lieu pour s'écalter la prochaine fois. Mrd j'aurais pu mettre des chaussures neuves je" craigner rien, lol.

Gros bisous et au week-end prochain car semaine trés charger.

Bises

Salut Gallye,
La prochaine sera la bonne.............................

Comme Coco je voulais mettre de joiles images pour Cyriane mais problème technique ca ne marche pas. Pas grave.

Cyriane je te souhaite un
M A G N I F I Q U E
A N N I V E R S A I R E